,,Życiowa podróż w nieznane. Trudne relacje społeczne wynikające z braku świadomości autyzmu’’
Dzieciństwo: Wcześniactwo i patologie z nim związane
Maks urodził się w 31 tygodniu z wagą 980 gramów i dostał 7 punktów w skali Apgar. Nie był zwyczajnym wcześniakiem, który urodził się przedwcześnie z prawidłowo przebiegającej ciąży. „Szpitalna” ciąża zrobiła mu wiele strat, obciążyła maleńki organizm a i wpływ wielu leków które musiałam zażywać aby ciążę utrzymać z pewnością nie pozostał obojętny. Cud narodzin przeobraził się w cud przetrwania.
Od grudnia do kwietnia Maks przebywał w inkubatorze i codziennie otrzymywałam nowe wiadomości. Retinopatia wcześniacza połączona z laseroterapią oka lewego, podejrzenie cytomegalii wrodzonej, cholestaza wewnątrzwątrobowa, infekcje układu moczowego, niedotlenienie okołoporodowe, niedokrwistość wtórna, hipogammaglobulinemia, niedoczynność tarczycy i tym podobne. Waga Maksa spadła do 920 gramów a jedna z nawracających infekcji przerodziła się w zakażenie ogólnoustrojowe (sepsę). Maks był za słaby aby ssać więc kilka miesięcy był karmiony sondą. Ale przetrwał. Za każdym razem słyszałam: „Musi mieć bardzo silny organizm”.
Po opuszczeniu szpitali dostał skierowanie do ośrodka wczesnej interwencji z powodu wcześniactwa z diagnozą opóźnienie rozwoju styczno–ruchowego oraz wymagał wsparcia wielu innych specjalistów. Zatem psycholog, neurolog, logopeda, rehabilitant. Jeździliśmy kilka razy w tygodniu, czasem dwa razy dziennie. Niestety to nie były nasze jedyne wyjazdy, gdyż problemów zdrowotnych wciąż przybywało. Kiedy dostaliśmy wypis ze szpitala w którym Maks się urodził usłyszałam, że tak skrajny wcześniak będzie miał problemy zdrowotne całe życie. I tak też się działo. Zawsze był mniejszy od rówieśników, ale stanął w miejscu na kilka lat. Na oddziale endokrynologii dziecięcej rozpoznano wielohormonalną niedoczynność przysadki mózgowej. Maks wymagał codziennego leczenia hormonem wzrostu w postaci zastrzyków podskórnych. Rósł i rozwijał się wolniej od innych dzieci. Często słyszałam: „Proszę się nie martwić dogoni rówieśników”. Zatem czekałam, ale to nigdy nie nadeszło.
Maks dostał orzeczenie o potrzebie wspierania rozwoju i poszedł do przedszkola. Kilkanaście lat temu nie było zbyt wielu możliwości i wyspecjalizowanych placówek. W przedszkolu po po prostu ,,bywał’’. Po zajęciach jeździliśmy na hipoterapię, dogoterapię, basen oraz na zajęcia ze specjalistami. W domu miał zajęcia z terapeutą w ramach specjalistycznych usług opiekuńczych. Myślałam, że im więcej tego będzie tym szybciej nadrobi ,, zaległości’’. To było błędne działanie, ponieważ Maks był przetrenowany i zwyczajnie zmęczony. W domu kazano nam ćwiczyć „śpiące ósemki”. Maks siedział przy stoliczku i miał palcem jeździć po śladzie. Irytowałam się gdyż on patrzył po ścianach, na sufity wszędzie tylko nie na kartkę. Nie rozumiałam tego. Nie wiedziałam dlaczego tak jest. Pewnego ranka uświadomiłam sobie, że nawet gdyby trenował całodobowo nie dogoni rówieśników. Odpuściłam mu tak intensywny trening.
Diagnoza – autyzm!
Szłam z kawałkiem papieru w dłoni, papierem który na zawsze zmienił nasze i tak chaotyczne i trudne życie. Do poradni dla osób z autyzmem zdecydowałam się pojechać sama. Chociaż były sygnały z przedszkola, że Maks nie rozwija się prawidłowo i odbiega od rówieśników. Był jedynym dzieckiem w rodzinie i 20 lat temu nie miałam dostępu do internetu. Jako matka intuicyjnie czułam, że coś jest nie tak ale jako człowiek krzyczałam w duszy że nie. Nie chciałam tego brać na barki, podświadomie wypierałam ale szukałam miejsca gdzie zdiagnozują Maksa. Myśl, że to wcześniak tak skrajny, tak bardzo obciążony na starcie dawała mi nadzieję , że może jednak „dogoni” rówieśników. W tamtych czasach słyszałam coś o autyzmie i miałam taki obraz jak z filmu amerykańskiego. Ktoś dostał diagnozę, intensywnie się rehabilitował, terapie były cudotwórcze i na końcu zostaje „wyleczony” i staje się dyrektorem banku. Zatem nadal wierzyłam….
Po trzech latach diagnozowania, kiedy przyszedł czas pójścia do szkoły otrzymaliśmy zaświadczenie „autyzm wczesnodziecięcy”. Nigdy nie zapomnę tego dnia. Łzy leciały a ja czułam jakąś nicość, nie miałam planu, nie miałam pomocy. Zostaliśmy z tym we dwoje. W poradni usłyszałam pani się z tym pogodzi. Więc od tego dnia zaczęłam wyczekiwać momentu kiedy będę czuła pogodzenie. Niestety on nie nadchodził. Co dalej? Co dalej? Myślałam. Jak większość rodziców zaczęłam podważać diagnozę. Wyliczałam co Maks robi a czego nie. Wówczas nie wiedziałam, że nie ma dwóch identycznych autystów, że jedno przychodzi drugie odchodzi i tak przez całe życie. Pojechałam z Maksem do innego specjalisty. Tam wykluczono autyzm i dostaliśmy drugą diagnozę: dysharmonia rozwojowa uwarunkowana patologią ciąży i wcześniactwem. Jakże się cieszyłam. Miałam dwie diagnozy. Moje dziecko nie ma autyzmu…
Czas mijał. Maks miał nietypowe zabawy, potrafił klęczeć przy ścianie i oglądać godzinami cień swoich rąk, fascynował się programem telewizyjnym, nie używał zabawek zgodnie z przeznaczeniem, w telewizji uwielbiał losowanie lotto. Skakał wówczas na kolanach i machał rękoma. To było dla mnie bardzo dziwne i nigdy nie spotkałam się z czymś takim. Jak wychodziliśmy na spacery, chciałam mu jak najwięcej pokazać, ale on nie patrzył w danym kierunku, wciąż uciekał wzrokiem. Był nieobecny. W parku przystawał i machał rękoma w kierunku pływających kaczek, kręcił się w kółko. Mowa była bardzo skąpa, pojedyncze słowa często nieadekwatne do sytuacji. Ale wcześniaki tak mają…. Maks nie reagował na imię i dostał skierowanie do poradni na zbadanie słuchu. Badanie wyszło w normie. Nie wskazywał palcem. Jak coś chciał to stał i płakał, nie angażował mnie do pomocy.
Wiek szkolny
Jako matka jedynego, wymarzonego dziecka chciałam w środku serca aby Maks poszedł do szkoły integracyjnej. Może nie tyle dla niego co dla siebie. Czułam żal do losu, złość a nawet wstyd. Ukrywałam problemy przed znajomymi o kolejnych badaniach, diagnozach, strachu, nieprzespanych nocach. Kiedy przyszedł czas podjęcia decyzji o wyborze placówki edukacyjnej musiałam się z tym zmierzyć. To był przełom. Ta decyzja odmieniłam moje myślenie i nadała mojemu życiu inny kierunek. Jedna część mnie marzyła o integracji ale ja przecież wiedziałam, że liczna klasa nie jest dla Maksa, za dużo bodźców, za duży chaos, Niepełnosprawność intelektualna, która nie pozwoli mu przyswajać wiedzę, nieumiejętność przestrzegania wymaganych norm społecznych. Te myśli kłębiły się co noc i powodowały straszny mętlik, jako argumenty za stawiałam sobie, że Maks jest mówiący, załatwia potrzeby fizjologiczne, czyta. Po długim czasie podjęłam decyzję. Uważałam, że szkoły masowe nie są gotowe na przyjęcie dziecka ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Szukałam miejsce gdzie Maks się odnajdzie, gdzie będzie w pełni akceptowany, gdzie będzie mógł się rozwijać w „swoim” tempie. I była to szkoła specjalna. Jakże to było ciężkie dla mnie, przykre i bolesne. Ten fakt uświadomił mi ostatecznie to, że Maks będzie osobą niesamodzielną. Oczekiwany moment pogodzenia się z niepełnosprawnością mojego dziecka wówczas nadszedł. To jest proces długotrwały ale nadszedł. Akceptacja pozwoliła mi ruszyć z miejsca.
Szłam w nieznane wielkimi krokami pełna optymizmu. Moja pierwsza wizyta w szkole specjalnej zawsze zostanie w mej pamięci. Miałam dwie diagnozy i to było kluczowe do wyboru klasy dla Maksa. Klasa dla dzieci z niepełnosprawnością intelektualną lub w spektrum autyzmu. Chociaż wypierałam autyzm wiele lat, bo Maks nie robił tego czy tamtego a to jest charakterystyczne w opisie tego zaburzenia. Każdy autysta jest inny, jedne objawy przychodzą drugie odchodzą. Teraz to wiem. Wówczas intuicja mi podpowiadała, że Maks ma autyzm. Zatem to była pierwsza i jedyna placówka edukacyjna dla syna. Był w klasie czteroosobowej przez cały okres edukacji. Z biegiem czasu zaaklimatyzował się, czuł się częścią szkolnej społeczności.
Kilka lat temu napisałam piosenkę „Inne spojrzenie na otoczenie” do której powstał teledysk w Powiatowym Zespole Kształcenia Specjalnego w Wejherowie z okazji Dnia Świadomości Autyzmu.
To właśnie bolesne przeżycia związane z dzieciństwem mojego syna skłoniły mnie do napisania tego teksu. Chciałam przez ten przekaz pokazać jak osoby w spektrum autyzmu odbierają świat i jak ciężko im się w nim odnaleźć, co jest dla nich trudne, jak reagują na sytuacje stresowe i jak wiele mają nadwrażliwości, których nie posiadają osoby neurotypowe. A co za tym idzie dyskryminowane ze względu na swoją odmienność. Ironiczny śmiech na placach zabaw, dziwne spojrzenia, komentarze to wspomnienia bolesnego dzieciństwa. Dzieciństwa, które powinno być dla każdego dziecka beztroskie a dla matki macierzyństwo najcudowniejszym okresem.
Kiedy rodzi się dziecko z obciążeniami, daleko odbiegające od wymarzonego macierzyństwa to matka jest skupiona przede wszystkim na ratowaniu jego zdrowia i życia. Gdy do tego dochodzi dysharmonia rozwojowa, trudne zachowania niezrozumiale dla samej matki to jest to wielki stres, przeciążenie psychiczne połączone z lękiem a momentami wielka bezradność.
Natręctwa oraz nadwrażliwości są częścią życia osób ze spektrum autyzmu. Kilkanaście lat temu po otrzymaniu diagnozy zostaliśmy pozostawieni sami sobie. Bez wsparcia psychologicznego, bez dostępu do internetu szukałam pomocy dla swojego syna, który był pierwszą osobą z autyzmem jaką w życiu poznałam. Po diagnozie przechodziłam przez rożne etapy; żałoby, złości, podważania diagnozy, żalu i goryczy.
Akceptacja
To proces długofalowy i nie zawsze do niej dojdzie, bo nie każdy rodzic potrafi się pogodzić z tym nawet bardzo tego pragnąc . Miałam do szczęście, że mi się udało, bo to pozwoliło mi ruszyć z miejsca. Z tyłu głowy ciągle dręczyła mnie myśl jak teraz będzie wyglądało moje życie, nasze życie. Jestem osobą bardzo aktywną i przeraziła mnie perspektywa, że teraz będziemy „zamknięci w domu”, bo tak kojarzyło mi się wówczas życie z osobą z niepełnosprawnościami.
Zaczęliśmy małymi krokami wkraczać w świat, świat który był wielkim wyzwaniem dla mojego syna. Bolesny okres dzieciństwa mamy już za sobą, ale słowa powyższej piosenki pomimo upływu czasu wciąż są częścią naszego życia. Ponieważ zmieniają się tylko sytuacje, ludzie i miejsca. Brak świadomości autyzmu nadal stawia nas w kłopotliwej sytuacji i często wymaga sporych tłumaczeń z mojej strony. Maks jest bardzo schematyczny, a schemat daje mu poczucie bezpieczeństwa. Wydłużająca się kolejka w sklepie, u lekarza powoduje frustrację i pytania typu a do której godziny, a kiedy pójdziemy. Przewidywalność zapewnia mu komfort psychiczny. Komentarze, taki duży a się denerwuje, każdy czeka to ty tez czekaj są zatem nagminne, a brak odpowiedzi na pytania tylko nasila stres. Sytuacji takich przybywa. Szczególnie teraz, kiedy weszliśmy w nowy rozdział życia zwany dorosłością.
Dojrzałość i czyhające w niej niebezpieczeństwa
Maks jest młodym mężczyzną nie różniącym się wyglądem od osób neurotypowych i dlatego jest znacznie ciężej mi teraz tłumaczyć jego zachowanie niż wówczas gdy postrzegano go jako ,,niegrzeczne’’ dziecko.
Sytuacja w centrum handlowym, która miała miejsce przeraziła mnie to takiego stopnia, że pomyślałam o interwencji policji. Podczas stania w kolejce, Maks skupił się na liczeniu w witrynie sklepowej leków, pukając przy tym delikatnie palcem w szybkę. Nagłe wyłonienie się pana, w stanie nietrzezwości i silnego wzburzenia zwróciło uwagę wszystkich. Pan strasznym tonem grożąc Maksowi sugerował, że on puka w szybkę, popędzając panią kasjerkę, aby się pośpieszyła. Na nic moja interwencja, z minuty na minutę było jeszcze gorzej gdyż Maks nie reagował na Pana zaczepki a to z kolei spowodowało, że Pan robił się coraz bardziej agresywny czując się lekceważony. Zachowanie mojego syna nie było spowodowane lekceważeniem tylko wynikało ze specyfiki autyzmu. Maks skupiony tak bardzo na swoich rzeczach stał zupełnie nieświadomy, że Pan krzyczy w jego kierunku.
Tego dnia uświadomiłam sobie, że etap w którym teraz jesteśmy w życiu jest wiele trudniejszy, ponieważ naraża Maksa na niebezpieczeństwo ze strony ludzi. Kolejna sytuacja w pociągu, wracamy w wieczorem do domu, grupa młodych ludzi głośno się zachowujących spowodowała, że Maks patrzył w ich kierunku z zaciekawieniem. Czego się gapisz, masz jakiś problem? Zobaczyłam, że młody człowiek z zaciśniętą pięścią próbuje wstać w naszym kierunku. Nie obyło się bez mojej interwencji, podczas której czułam silny niepokój wręcz przerażenie o bezpieczeństwo syna i swoje.
Osoby w spektrum często mają echolalię czyli mówią do siebie coś co im utkwiło w pamięci, niezwiązane z daną sytuacją czy miejscem. Podczas spaceru w nadmorskiej miejscowości Maks szedł przede mną i coś do siebie mówił, obok szła zakochana para. Pan, który towarzyszył dziewczynie był przekonany, że Maks ją zaczepia. Konieczne były tłumaczenia a nawet przeprosiny. Przeprosiny za to, że jest się ,,innym’’ brzmią komicznie ale często ratują sytuację w której brak świadomości autyzmu u danej osoby przeradza się w agresję. Nieadekwatny głośny śmiech stanowi dla Maksa również w tej chwili ogromne niebezpieczeństwo. Jest dorosłym mężczyzną a ludzie myślą, że to w ich kierunku śmiech jest skierowany. Zadawane pytania przez Maksa do z osób z którymi rozmawiam, jak pani ma na imię, kiedy się pani urodziła powoduje wielkie oburzenie i często słyszymy zwyczajnie co to ciebie obchodzi, po się pytasz. Gdy przeprosiłam za to panią w poczekalni szpitalnej, tłumacząc że syn ma autyzm pani z prędkością światła gwałtownie się odsunęła. Autyzm nie trąd powiedziałam!!!
Kilka lat temu napisałam książeczkę ,,Maks chłopiec, który jest inny. Historia prawdziwa„. Jest to nasza historia, spisana prostym językiem i skierowana głównie do dzieci i rodzin. Chętnie odwiedzam szkoły, instytucje gdzie mogę ją przeczytać. Zawiera w swojej treści wiele przykrych sytuacji przepełnionych bólem serca matki i dyskryminacji syna. Ale również pokazuje, że osoby w spektrum autyzmu mogą żyć pełnią życia, realizować swoje pasje i marzenia, podróżować, zwiedzać świat i czerpać z życia to co najpiękniejsze. Zainteresowanie syna dziennikarstwem, osobami publicznymi sprawia, że dużo podróżujemy aby moc się z nimi spotkać, nie wiem gdzie jutro będziemy ale to dodaje naszej życiowej podróży wiele bezcennych pięknych chwil. Nauczyliśmy się żyć chwilą, tu i teraz nic nie planujemy. Życie jest takie nieprzewidywalne i pisze swoje scenariusze. Jesteśmy bardzo aktywni społecznie i nigdy z tego nie zrezygnujemy. To, w jakim punkcie obecnie się znajdujemy zawdzięczamy ciężkiej pracy. Nieraz wręcz ,,syzyfowej pracy’’. Ale dziś mogę powiedzieć, że nie ma rzeczy niemożliwych, nigdy nie można się poddawać. Zrobię i robię wszystko aby mój syn był częścią społeczeństwa i korzystał z uroków życia jak osoby neurotypowe. Do tego zachęcam również rodziców, którzy są na początku swojej drogi z autyzmem, rodziny i ich bliskich. Nigdy się nie poddawajcie a przede wszystkim nie pozwólcie odebrać swoim dzieciom godności.
Często cytuję słowa mojej piosenki: ,,Nie chcę twej litości, domagam się godności mój drogi kolego nie robię ci nic złego. W tym dniu świadomości przemawiam do każdego obudź się mój drogi kolego! Twój świat jest wspaniały mój dla mnie doskonały, nie oczekuj ode mnie, że się wtopię w ciebie. Nigdzie, nie ma reguły co jest normalnością. Kieruj się w życiu tylko moralnością. Bądź dobrym człowiekiem nie krzywdź drugiego. Myślisz, że mi jest łatwo? Mylisz się kolego!’’
Działalność społeczna
Od kilkunastu lat działam w różnych organizacjach pomagającym osobom w spektrum autyzmu i z niepełnosprawnościami. Od pięciu lat prowadzę Fundację ,,AUTYZM – BRAND NEW BRAIN’’ w Wejherowie, której jednym z głównych celów jest podnoszenie świadomości społecznej w kwestii autyzmu.
W ramach współpracy z Fundacją IWRD stworzyłam tekst hymnu Niebieskich Igrzysk, ogólnopolskiego wydarzenie o charakterze edukacyjno-integracyjno-sportowym.
Współpracujemy z różnymi instytucjami i organizacjami. Wielkie wsparcie daje nam Zastępca Prezydenta Miasta Wejherowa Pan Arkadiusz Kraszkiewicz.
Autorka: Izabela Minga
